Dys : exclus du handicap ?

Le débat enflamme la toile :

Au départ, une question écrite d'un député, M. Jean-Claude Leroy qui attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur la situation des enfants atteints de dyspraxie quant à la reconnaissance de la dyspraxie comme un handicap.

La réponse apportée laisse plutôt perplexe. Elle dénote d'une incontestable méconnaissance de la loi du 11 février 2005 et celle des droits de nos enfants aussi !

[...]« La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées permet la mise en œuvre de mesures de compensation dépendant de l'importance des besoins identifiés de la personne et du retentissement de la pathologie dans la vie quotidienne de la personne. »[...]

La loi donne droit, en sus du droit commun, au droit à la compensation des conséquences du handicap afin de favoriser l'inclusion des personnes handicapées dans la société, à l'école, dans le travail …., ce qui est un peu différent de permettre de  ….!

[...]« Ainsi, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) reçoivent toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Le jeune atteint de dyspraxie peut, dès lors qu'il présente un taux d'incapacité supérieur à 50 %, sur décision de la CDAPH, bénéficier d'un plan personnalisé de compensation, qui comprend notamment un volet lié à son parcours de scolarisation, le projet personnalisé de scolarisation (PPS) ».[...]

La loi donne droit à la personne dyspraxique, qu'elle soit jeune ou pas à demander l'évaluation de ses besoins par la MDPH et l'élaboration d'un Plan Personnalisé de Compensation incluant le Projet Personnalisé de Scolarisation … quel que soit son taux de handicap. En effet, la CDAPH statue sur l'ouverture de droits à compensation nécessaires à favoriser l'accès au droit commun pour tous.

Il convient de rappeler que le taux d’incapacité n’est pas un critère permettant d’entrer ou non dans le champ du handicap ! Il permet d’accéder à certains droits (carte d’invalidité) ou prestations (AAH, AEEH..), et ce n’est en aucun cas un critère d’accès aux mesures de compensation.

La seule définition qui permet de déterminer, si une personne entre dans le champ du handicap ou non, est l’article L114 du code de l’action sociale et des familles « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

Une personne avec un taux d’incapacité inférieur à 50% sur les critères spécifiques du guide barème n’exclue pas des mesures de compensation comme les aides matérielles ou humaines, et encore moins du PPS qui fait partie du plan de compensation (PPC) !

[...]« Les prestations et orientations sont décidées par la CDAPH, en fonction de critères spécifiques à chaque prestation et sur la base du projet de la personne, de l'évaluation conduite par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH et de ce plan personnalisé de compensation ».[...]

Les mesures de compensation sont décidées en fonction du projet de vie de la personne et en fonction des limitations d'activité/participation induites par le handicap dans un environnement donné, et non pas en fonction de critères spécifiques.  C'est le principe de l'équité des traitements voulue par une loi pour l'égalité des droits et des chances.

La limitation dans le temps des décisions rendues par la CDAPH et de la validité des certificats médicaux permet, le cas échéant, une réévaluation périodique de leur situation. En effet, les différents droits et prestations accordés aux personnes handicapées s'inscrivent dans un plan personnalisé de compensation qui prend en compte la globalité de la situation de la personne, sans se limiter à la seule nature du handicap. Dans ces situations, les démarches des personnes handicapées auprès des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) peuvent être simplifiées. Ainsi, le certificat médical mis en place par arrêté du 23 mars 2009 prévoit la possibilité, pour le médecin, de remplir un certificat simplifié lorsque l'état de santé ou le handicap de la personne est stable.

Un des grands principes posés par la loi du 11 février de 2005 était de passer d'une logique purement administrative à une logique de réponse aux besoins pour favoriser la participation de tous dans tous les domaines. Il ne s'agit pas d'évaluer l'invalidité ou de réinterroger le diagnostic, la nature du handicap  tous les ans puisque le handicap n'est pas une maladie, il ne se guérit pas. C'est bien les besoins de compensation dans leur globalité qu'il s'agit de réévaluer à intervalle régulier.

[...]« Enfin, il convient de rappeler que les troubles « dys » ne relèvent pas systématiquement d'une prise en compte dans le cadre d'un plan personnalisé de compensation défini par la CDAPH. Les élèves dont les difficultés scolaires résultent d'un trouble des apprentissages peuvent en effet bénéficier d'un plan d'accompagnement personnalisé, après avis du médecin de l'éducation nationale qui définit les mesures pédagogiques permettant à l'élève de suivre les enseignements prévus au programme correspondant au cycle dans lequel il est scolarisé. Le code de l'éducation précise qu'il est révisé tous les ans.  »[...]

Enfin, il conviendrait surtout de se rappeler que les « dys » en général et la dyspraxie en particulier sont des troubles handicapants qui limitent la participation aux activités et à la participation nécessitant en fonction des dites limitations de mesures de compensation que seule la MDPH peut évaluer et attribuer. Dans le cas de la dyspraxie qui rappellons-le est un trouble spécifique de la planification et de la coordination des mouvements volontaires (troubles de la motricité), les répercussions se manifestent tant sur l'autonomie dans la vie quotidienne que sur la vie scolaire. En ce sens, on ne saurait confondre dyspraxie et difficultés scolaires dues à des troubles d'apprentissages et ainsi privé l'enfant du droit à compensation, notamment la prise en charge des bilans neuropsychologiques et des séances de prsychomotricité, l'attribution d'un outil informatique, l'accompagnement par une auxiliaire de vie scolaire au besoin …) en supposant que des aménagements pédagogiques dans le cadre d'un PAP pourraient suffire.

Un agacement bien légitime des parents d'enfants Dys et des associations.

Au regard des difficultés récurrentes des familles d'enfants « dys » qui se retrouvent bien seules
à faire face aux dépenses de rééducations, sans aménagements de la scolarité, ni adaptation, ni
accompagnement pour leurs enfants « dys » qu'elles relayent dans nos associations, nous avons souhaitez éclaircir ici le droit de ces enfants. En effet, les familles nous interpellent pour nous signaler que certaines MDPH prennent pour habitude de notifier un Plan d'Accompagnement Personnalisé dés qu'il s'agit d'un trouble cognitif sans évaluer la situation de handicap et les besoins de compensation qui en découlent.

Dys : de quoi parle t-on ?

La question n'est pas vraiment de savoir si un enfant « dys » entre dans le champ du handicap
où pas, mais d'évaluer comment répondre au mieux à ses besoins spécifiques.

I – Mais au fait, qu'appelle t-on « les Dys » ou troubles des apprentissages ?  

Il s'agit de troubles cognitifs spécifiques  qui se manifestent chez des enfants qui ont une
intelligence et un comportement social normaux et qui ne présentent pas de problèmes
sensoriels (vue, ouïe).

Les troubles de l’apprentissage comprennent :

• Dyslexie : troubles de la lecture (acquisition du langage écrit)
• Dyspraxie : troubles du développement moteur et de l’écriture
• Dyscalculie : troubles des activités numériques
• Dysphasie : troubles du langage oral
• Dysorthographie : troubles de l'orthographe
• et les troubles de l’attention

Des troubles fréquemment associés : Dans près de 40 % des cas, un enfant concerné par les troubles DYS présente plusieurs types de troubles des apprentissages.

Ces troubles sont durables, mais leur prise en charge permet d’améliorer et/ou de compenser
les fonctions déficientes. Une prise en charge adaptée offre à l’enfant la possibilité de
développer son potentiel scolaire.

Le diagnostic des troubles DYS passe notamment par un bilan neuropsychologique qui permet l’évaluation de l’ensemble des fonctions cognitives. Le bilan cherche à déterminer les
mécanismes qui sous-tendent les déficits observés afin de définir les approches de rééducation
les plus adaptées et de rechercher d’autres troubles associés des apprentissages.
Tous les « Dys » nécessitent à minima

1. des aménagements scolaires pour permettre à l’enfant d’acquérir les compétences non touchées par le trouble, sans être gêné (limité) par celui-ci.
2. des rééducations en fonction des atteintes observées.

II -    Alors, quel plan pour mieux accompagner le projet de l'enfant ?  PAP ou PPS ?   

Rappelons que le PAP (Plan d'Accompagnement Personnalisé) et le PPS (Projet personnalisé de
Scolarisation) ne sont que des outils au service de la scolarité de l'enfant, en aucun cas, ils ne
peuvent se confondre avec des dispositifs ou des compensations.

Le PAP est un document rédigé dans l'établissement scolaire qui sert à définir les  
aménagements pédagogiques aux élèves dont les difficultés scolaires résultent de troubles
des apprentissages. Il ne s'agit pas là de compenser une situation de handicap mais juste de
donner accès aux apprentissages.  Il n'est pas un outils pour les enfants en situation de
handicap au sens de la loi.

Le PAP peut-être utilisé pour les enfants « dys » pour lesquels les conditions suivantes sont
réunies :

• les seules répercussions des troubles se manifestent  uniquement dans le cadre scolaire,
• sans besoins autres que des aménagements pédagogiques, c'est-à-dire sans besoin de compensation,
• quand les frais de rééducations nécessaires (tels que l'orthophonie, l'orthopsie) sont pris en charge par la CPAM
• pour les familles qui font le choix de ne pas faire reconnaître le handicap ou dans l'attente de la reconnaissance du handicap.

Le PPS est un document rédigé par la MDPH qui a valeur contractuelle et qui s'impose à l'école.

Il permet de déroger à la scolarité de droit commun (par exemple aménager les horaires pour
les rééducations … ) et d'ouvrir droit à des mesures de compensation nécessaires à rendre la
scolarité effective (obtenir un matériel informatique, un accompagnement …).  Il n'est qu'un
des volets du PPC (Plan Personnalisé de Compensation) qui lui ouvre droit à des mesures autres que dans le seul cadre de la scolarité :

• des allocations qui permettent de financer les frais de rééducation non pris en charge par ailleurs (psychomotricité, psychologue, ergothérapeute, thérapie cognitivo-comportementaliste...),
• la carte d'invalidité, de stationnement

Le choix des parents entre ces deux plans se justifie donc uniquement par rapport aux types de mesures d'aménagements à mettre en œuvre.

Dans les deux cas, ce sont bien les parents qui formulent la demande.
 

III – Références législatives

article L114 du code de l’action sociale et des familles « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie
dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou
définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou
psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

article L. 112-1 du code de l'éducation : "Pour satisfaire aux obligations qui lui incombent en application des articles L. 111-1 et L. 111-2, le service public de l'éducation assure une formation scolaire, professionnelle ou supérieure aux enfants, aux adolescents et aux adultes présentant un handicap ou un trouble de la santé invalidant. Dans ses domaines de compétence, l'Etat met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés."

Article L112-2 du code de l'éducation «Afin que lui soit assuré un parcours de formation
adapté, chaque enfant, adolescent ou adulte handicapé a droit à une évaluation de ses
compétences, de ses besoins et des mesures mises en oeuvre dans le cadre de ce parcours,
selon une périodicité adaptée à sa situation. Cette évaluation est réalisée par l'équipe pluridisciplinaire mentionnée à l'article L. 146-8 du code de l'action sociale et des familles. Les
parents ou le représentant légal de l'enfant sont obligatoirement invités à s'exprimer à cette
occasion.

En fonction des résultats de l'évaluation, il est proposé à chaque enfant, adolescent ou adulte
handicapé, ainsi qu'à sa famille, un parcours de formation qui fait l'objet d'un projet
personnalisé de scolarisation assorti des ajustements nécessaires en favorisant, chaque fois
que possible, la formation en milieu scolaire ordinaire. Le projet personnalisé de scolarisation
constitue un élément du plan de compensation visé à l'article L. 146-8 du code de l'action
sociale et des familles.

Il propose des modalités de déroulement de la scolarité coordonnées avec les mesures
permettant l'accompagnement de celle-ci figurant dans le plan de compensation. »
Article D351-5 du code de l'éducation  « Un projet personnalisé de scolarisation définit et
coordonne les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques,
psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins
particuliers des élèves présentant un handicap. »  [...]

Article D351-6 du code de l'éducation : "L'équipe pluridisciplinaire, mentionnée à l'article L. 146-8 du code de l'action sociale et des familles, élabore le projet personnalisé de scolarisation, à la demande de l'élève handicapé majeur, ou, s'il est mineur, de ses parents ou de son
représentant légal, et après avoir pris connaissance du projet de formation de l'élève et des
conditions de déroulement de sa scolarité." [...]

Article D311-13 du code de l'éducation. "Les élèves dont les difficultés scolaires résultent d'un trouble des apprentissages peuvent bénéficier d'un plan d'accompagnement personnalisé
prévu à l'article L. 311-7, après avis du médecin de l'éducation nationale. Il se substitue à un
éventuel programme personnalisé de réussite éducative. Le plan d'accompagnement
personnalisé définit les mesures pédagogiques qui permettent à l'élève de suivre les
enseignements prévus au programme correspondant au cycle dans lequel il est scolarisé. Il est
révisé tous les ans."

En conclusion :

Les quelques divergences de positions associatives affichées dans la presse semblent, à bien y regarder, poser un constat qui semble faire consensus :

Le PAP en soit n'est pas un problème ; c'est plutôt un outil bien conçu pour ce qui concerne les aménagements pédagogiques nécessaires aux enfants à besoins éducatifs particuliers. Il remplace avantageusement la série de PIIS, PIS et autres plans spécifiques aux dys qui fleurissaient ici et là. On peut toutefois noter que si les enseignants étaient suffisament formés (non pas aux handicaps mais aux pédagogies différenciées, aux adaptations possibles, à l'accessibilité des supports pédagogiques....), il ne serait pas nécessaire d'établir des plans individuels pour dispenser un enseignement pour tous.

Le problème vient de l'utilisation qui en est faite par l'éducation nationale ou par les MDPH quand son utilisation sert à ne pas évaluer les besoins globaux d'un enfant et ne pas attribuer les moyens de compensation adéquats.

On voit là que les troubles cognitifs, qu'ils se manifestent dans les troubles des apprentissages uniquement ou dans des handicaps autres, ne sont pas convenablement pris en charge par le droit à compensation tel qu'il existe aujourd'hui et laisse à charge des familles d'enfants en situation de handicap une charge financière conséquente :

• la multitude de plans, dispositifs, textes créer indéniablement un traitement administratif incohérent des dossiers de nos enfants. Une nébuleuse propice effectivement de ne pas répondre à  l'obligation de l'Etat (et ses services décentralisés) de mettre en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés.

• des rééducations et des soins non remboursés qui obligent
• soit à recourir à des dispositifs institutionnels certes gratuits mais qui ne répondent pas forcément aux besoins des enfants,
• soit à faire appel au droit d'option entre l'AEEH et la PCH (sous réserve que le taux d'invalidité soit supérieur à 50% ce qui n'est pas toujours le cas chez les enfants dys) et que la PCH et plafonnée pour les soins à 50€ par mois.
   
• Enfin, en 2016, si les écoles mettaient à disposition des ordinateurs pour les enfants à besoins éducatifs particuliers, de manière plus générale aux enfants en difficultés scolaires sans attendre une reconnaissance de handicap, les choses seraient plus simples.